Cand corpul nu te mai asculta - maladia Parkinson

Ce-ai simt

Prof. dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele Societatii de Neurologie din Romania, explica: “Semnele cele mai grave ale acestei boli care permit diagnosticul clinic in momentul de fata sunt legate de o crestere a tonusului muscular, ceea ce numim o hipertonie, o rigiditate musculara insotita de o dificultate progresiva, o lentoare in miscari si o dificultate in a initia miscarile voluntare pe care dorim sa le facem.”

Boala Parkinson este a doua boala neurodegenerativa ca frecventa dupa Alzheimer. Pentru cei mai multi dintre pacienti nu se cunoaste cauza, ci doar la 5-10% dintre acestia exista o cauza genetica, dar si aici modificarile sunt diferite.

Cum apare?

Miscarile noastre sunt controlate de celulele nervoase din creier. Pentru a determina o miscare, celulele trimit mesaje una catre alta - si catre restul corpului - utilizand neurotransmitatori.
in maladia Parkinson, aceste mesaje sunt intrerupte si nu sunt transmise constant catre muschi, determinand dificultati de controlare a miscarilor. Mesajele nu se transmit corespunzator din cauza unei lipse de dopamina - unul dintre neurotransmitatorii implicati in controlul miscarii. La suferinzii de Parkinson, intre 70% si 80% dintre celulele care produc dopamina au degenerat si au fost pierdute.


Motivul pentru care celulele producatoare de dopamina se epuizeaza nu este clar. Se considera ca sunt mai multi factori responsabili, iar ariile de cercetare curenta includ varsta, factorii genetici si de mediu si virusurile. Este, de asemenea, neclar de ce maladia Parkinson se dezvolta la unii
                   oameni, dar la altii nu.

Cu toate ca dopamina este principalul neurotransmitator afectat, se produc anomalii si la nivelul altor neurotransmitatori. Aceasta este una dintre explicatiile pentru care simpla inlocuire a dopaminei nu aduce beneficiile asteptate.

Doua categorii de suferinzi

Persoanele care sufera de Parkinson pot fi impartite in doua categorii: cele cu tremor dominant si cele cu rigiditate musculara dominanta.
in cea cu tremor dominant, boala progreseaza mai incet, iar dementele si alte deficiente cognitive sunt mai rare.

Cea de-a doua categorie prezinta ca simptome initiale blocarea muschilor si incetinirea miscarilor. De asemenea, pacientii acuza tulburari de echilibru si de mers (inclusiv blocaje ale corpului), iar boala se dezvolta mai rapid.

Exista factori care indica o evolutie rapida a bolii si care demonstreaza ca ea nu mai poate fi oprita:
- diagnosticarea la o varsta inaintata
- depresiile severe
- dementele etc.

Boala ii loveste si pe tineri

Simptome

Simptomele de Parkinson difera de la persoana la persoana, pot varia de la zi la zi, de la ora la ora sau chiar de la minut la minut. Principalele simptome motorii fizice sunt:
1.Tremorul. Poate afecta mainile si picioarele. Tremorul este cel mai evident in repaus si se amelioreaza la efectuarea unei activitati. O alta afectiune, cunoscuta ca Tremor esential (TE) este adesea diagnosticata gresit ca fiind maladia Parkinson, deoarece si aceasta cauzeaza un tremor, dar care este absent in repaus si mai evident la efectuarea unei activitati.

2.Rigiditatea musculara. Oamenii pot intampina greutati la intoarcere, la ridicarea de pe scaun, la intoarcerea in pat sau la realizarea unor miscari precise ale degetelor. Pozitia corpului poate deveni incovoiata si poate fi ingreunata realizarea anumitor expresii faciale.

3.Bradikinezia. Acest simptom ingreuneaza initierea miscarilor, producand dificultate in realizarea de sarcini motorii precise, cum ar fi incheiatul nasturilor unei bluze sau camasi, legarea sireturilor sau taierea hranei. De asemenea, scrisul de mana este incetinit si se micsoreaza.

4.Echilibrul. Echilibrul si pozitia corpului se pot deteriora pe masura ce maladia Parkinson progreseaza, determinand dificultati la mers, la intoarcere, la intoarcerea in pat si la transferuri, cum ar fi asezarea si ridicarea de pe scaun.

Alte simptome

De asemenea, dificultatile de comunicare sunt relativ frecvente. Vorbirea, expresiile faciale, limbajul trupului si scrisul de mana sunt afectate in cazul multor persoane. Expresiile faciale si limbajul trupului sunt unelte de comunicare importante deoarece evidentiaza emotii si ajuta in comunicarea cu ceilalti. Din cauza ca expresiile faciale pot fi incetinite si limitate si limbajul trupului diminuat considerabil, oamenii ce sufera de maladia Parkinson pot fi gresit intelesi. Unii spun ca nu pot arata la exterior ceea ce simt in interior.
Alte simptome includ tulburari ale somnului, depresii si anxietate, durere si fatigabilitate (oboseala). in stadiile avansate pot de asemenea sa apara dificultati ale inghititului si ale memoriei.

Simptome care trebuie detectate:


- modificarea expresiei faciale (privire fixa,
absenta clipitului)
- absenta balansarii unui brat in timpul mersului
- pozitie incovoiata (curbata)
- umar blocat, dureros
- schiopatare sau tarairea unui picior
- amorteala, furnicaturi, durere sau disconfort la gat sau membre
- voce scazuta
- senzatia de tremurat intern.

* Initial, majoritatea persoanelor simt un tremurat, care este usor la inceput si poate fi observat mai ales in repaus. Tremuratul apare adesea la mana, dar pot fi afectate bratele si picioarele. Totusi, pana la 15% dintre persoanele care sufera de maladia Parkinson nu resimt niciodata tremuratul pe parcursul maladiei.
* Simptomele nonmotorii, precum tulburarile de somn, depresia si anxietatea pot interveni deseori inaintea simptomelor motorii.

Tratament

in timp ce tratamentul se imbunatateste constant, cercetatorii nu au reusit inca sa gaseasca o modalitate de a preveni sau vindeca maladia Parkinson. Tratamentul actual se bazeaza pe medicamente care intervin asupra mecanismelor care duc la degenerescenta neuronala, incetinind-o, si medicamente simptomatice, care amelioreaza in buna masura simptomele motorii, cognitive si psihice.
“Nefiind vorba despre un tratament cauzal, ci despre un tratament simptomatic, nu obtinem o blocare a evolutiei bolii. Astfel, sub tratament, boala continua sa evolueze, leziunile continua sa se acumuleze, dar incetinirea progresiei bolii, pe care unele medicamente pe care le avem astazi par sa reuseasca sa o faca, duce la o crestere a duratei de viata activa a pacientilor, activi din punct de vedere social, activi in viata lor de familie si cu intarzierea aparitiei unor complicatii, a unor boli asociate care le pot limita speranta de viata”, spune prof. Bajenaru.

Simptomele pot fi controlate utilizand de multe ori o combinatie de medicatie, terapie conventionala (precum fizioterapia, terapia ocupationala, terapia pentru pronuntie si limba), terapii complementare (incluzand, printre altele, aromoterapia, reflexoterapia, yoga si Tai Chi) si tratamente chirurgicale precum stimularea profunda a creierului (DBS - Deep Brain Stimulation).

Ce se intampla cu familia?

Cand un membru al familiei este diagnosticat cu maladia Parkinson, relatiile din cadrul familiei si comunicarea se pot modifica:
- Copiii mai mici se adapteaza cu mai putina greutate. Acestia intreaba daca afectiunea este letala si ii satisface raspunsul negativ, continuandu-si apoi jocurile copilaresti. Principala lor grija este ca parintii lor sa le ramana aproape; sunt deschisi si curiosi si vor intreba chiar foarte natural „de ce tremuri?”.
- Adolescentii pot sa exprime furie fata de ambii parinti sau fata de maladie. in spatele acestei furii se ascund amaraciunea si dorinta profunda ca parintele sa fie bine din nou. Ca rezultat, pot incerca sa ajute prea mult si sa devina constienti de sine, avand reactii de stanjenire in special fata de prietenii lor, pana in momentul in care vad ca prietenii lor accepta schimbarile legate de parinti.
- A fi partenerul/partenera unei persoane care sufera de maladia Parkinson poate fi o problema fizica si emotionala inca din momentul diagnosticului. Mai tarziu, statutului de ingrijitor ii pot fi asociate sentimente contradictorii. Resentimentele legate de pierderea intimitatii si frustrarile legate de lipsa de control asupra celor ce se intampla pot sa coexiste cu dragostea fata de persoana care sufera de maladia Parkinson si cu satisfactia de a-i putea oferi ajutor.


Nu-i lasati sa lupte singuri!

In Romania sunt diagnosticate peste 70.000 de persoane cu Parkinson. Numarul real al bolnavilor este mult mai mare, din cauza ratei scazute de diagnostic. Lipsa unui test clinic concludent si reticenta pacientilor de a se prezenta la consult fac ca boala Parkinson sa fie diagnosticata tardiv.
in cadrul celei mai recente campanii de constientizare a acestei boli, “Dincolo de aparente”, Prof. dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele Societatii de Neurologie din Romania, farm. Ioana Cacoveanu, presedintele Patronatului Farmacisilor din Romania, farm. Ioan Uivarosi, secretarul general al Colegiului Farmacistilor din Romania si Dr. Luminita Gheorghiu, presedinte al Ligii pentru Promovarea si Apararea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din Romania au discutat posibilitatea adoptarii unei legi speciale pentru bolnavii de Parkinson.

Alexandru Ciobanu, reprezentant al Asociatiei Antiparkinson (http://www.parkinson.home.ro/), prezent la eveniment, le-a multumit celor care incearca sa faca ceva pentru persoanele aflate in suferinta: “Numai un bolnav de Parkinson poate sa exprime alaturi de medicul neurolog ceea ce simte. La aceasta conferinta devin ecoul tuturor bolnavilor de Parkinson, multumindu-le pe aceasta cale celor care si-au aratat sprijinul catre noi si care pun bazele unei strategii de programe si actiuni pentru cei suferinzi de Parkinson. Cu bunavointa lor si ajutor de la autoritati, putem rezolva situatia noastra”.